Noticias Enfermedades Raras

22/01/14   Un libro contra la fibrosis quística

La FEFQ ha publicado un libro inflantil para sensibilizar sobre la fibrosis quística, Charlando con Charlie.

21/01/14   Menos fondos para la estrategia de enfermedades raras

Los expertos denuncian que se ha reducido la partida para las autonomías a apenas 400.000 euros.

17/01/14   Implicados tres nuevos genes en el desarrollo de esclerodermia

Un estudio internacional ha identificado tres nuevos genes implicados en el desarrollo de la esclerosis sistémica o esclerodermia y ha permitido elevar a 17 el número de genes de riesgo para esta enfermedad.

10/01/14   El 'gestor de casos' se impone en el manejo de la distonía muscular

Constituye una forma de coordinar la asistencia multidiciplinar de los afectados por esta enfermedad rara y de facilitar su manejo y tratamiento, que suele ser complejo y variado.

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